schön genug, um schön zu sein

Ich habe neulich Fotos von mir angesehen. Alte Fotos. Entstanden zwischen 2008 und 2010. In dieser Zeit war ich 17, 18 bzw. 19 Jahre alt. Jung und schön. Ich war jung und ich war schön und ich habe beides nicht richtig gesehen. Aber am wenigstens habe ich gesehen, wie ich aussah. Solange ich denken kann, habe ich Makel an mir gefunden. Kleinere, größere. Welche die wirklich da – aber gar nicht so schlimm – waren und welche, die es nur in meinem Kopf gab. Dieses Gefühl nicht schön zu sein war immer da. Immer. Egal ob im Vergleich mit anderen oder gemessen an dem, was ich meinte, sein zu wollen. Das Idealbild von mir, welches ich dachte, nie erreichen zu können und heute sehe ich, dass es doch da war. Ich war schön. Und hätte ich das bloß ein einziges Mal gesehen, hätte alles anders sein können. Doch es war so, dass ich mich beleidigt fühlte, wenn mir jemand ein Kompliment machte, weil ich der Überzeugung war, dass diese Person mich damit verarschen wollte. Oder aber ich habe es einfach als nette Lüge abgetan, wenn jemand, dem ich vertraute, etwas positives sagte. Ich fiel mir leichter, mir nahen Menschen zu unterstellen, dass sie lügen, als mich wahrzunehmen, wie ich war. Diese Fotos von damals habe ich nicht das erste Mal angesehen. In regelmäßigen Abständen stolpere ich - absichtlich oder auch nicht - darüber. Bisher dachte ich dann immer: Eigentlich sahst du echt gut aus, du würdest heute gerne so aussehen wie da, doof, dass du das in dem Moment nicht sehen konntest. Aber jetzt fühle ich mich anders mit den Bildern. Es tut mir leid für mich. Es tut mir leid für mich, diese Zeit nicht genutzt zu haben. Für Freibadbesuche, zum Aufhübschen für Partys und für Dates. Es hätte alles anders sein können. Was habe ich durchgemacht, dass in meinem Leben dafür kein Platz war? Sorgen um Geld, Fragen nach einer Zukunft (ohne Ausbildung?) und Gedanken über verschiedene Krankheiten. Wahrscheinlich war es gar nicht möglich, mich wahrzunehmen. Ich bin jetzt 25 und ich identifiziere mich das erste Mal wirklich mit mir. Ich nehme mich als Person wahr und ich nehme mich als diese Person an. Und mit den Fotos im Kopf will ich nicht warten bis ich mit 30 auf Aufnahmen von heute angucke und mir wieder leid tue. Was ich übrigens nicht im Sinne von Selbstmitleid in einer negativ behafteten Form meine, sondern als Aussöhnung mit mir. Als Schritt auf mich zu, als Versuch, für mich selbst stark zu sein, mir selbst zu helfen, mich selbst zu lieben. Abgesehen davon, dass es im Alltag so viel weniger wichtig ist, wie schön jemand von außen ist, als ich immer denke, ist es für mich durchaus drin, im Club der Schönen mitzumischen. Ich möchte sagen: „Zumindest ein bisschen.“ Und ich möchte sagen: „Ja, sorry, ich weiß, stimmt nicht.“ Das möchte ich sagen, weil es sich für mich so komisch, so ungewohnt und unwohl anfühlt, so eine Aussage zu treffen. Aber warum sollte ich es nicht tun? Ich habe über Jahre eine Taktik entwickelt und verfolgt, mit der ich schön auf einer Skala für unschöne Menschen sein wollte. Ich habe mir immer den letzten Schliff gespart. Das fehlende Accessoire nicht angezogen, die Haare nicht fertig frisiert oder meine verlaufene Schminke nicht korrigiert. Nicht, weil es mir nicht aufgefallen ist. Sondern weil ich mich einerseits nicht getraut habe, in der Öffentlichkeit an mir rumzuzupfen, weil ich dachte, dies nicht wert zu sein/mich damit lächerlich zu machen. Andererseits weil ich dachte, dass die Menschen dann so etwas denken würden wie: Die könnte sicherlich schön sein, wenn sie was aus sich machen würde. Ich wollte sie austricksen mit diesem Gedanken, sie sollten nicht wissen, dass ich niemals besser aussehen könnte, dass dies der Gipfel meiner unschönen Schönheit war. Ich bin mir gerade selbst nicht sicher, ob sich diese Gedanken nicht eigentlich widersprechen. Ich möchte das ändern. Das Denken über Schönheit und das Gefühl zu mir selbst.

Ich bin ab heute schön genug, um mich schön zu machen. Außerdem ist äußere Schönheit egal genug, um komplett unwichtig zu sein, wenn es um Brötchen holen gehen oder gute Gespräche führen geht. Für letzteres habe ich was ganz anderes zu bieten: Innere Schönheit. (Alter, dieses Selbstgeliebe geht mit mir durch, ich fühle mich sehr seltsam damit.) Aber wenn ich aus etwas schöpfen kann, dann aus meinem Ich, meiner Seele, meinem Herzen und meiner Lust auf Kuchenbacken.

Kopfkram, Körperkram, Lebenskram.

Können wir darüber reden? Das frage ich mich. Darüber, wie es mir geht, meine ich. Es geht mir irgendwie gut und irgendwie schlecht und das zeitgleich oder abwechselnd. Manchmal über längere Zeit gut, so wie zuletzt. Und nun seit ein paar Tagen schlecht. Aber diese paar Tage fühlen sich jetzt schon viel länger an, als die gute Phase davor. Die über Wochen ging. Ich schreibe hier wenig, erzähle der Welt in meinem Kopf aber pausenlos Geschichten. Aber die Geschichten bleiben stumm, weil ich das Gefühl habe, sie irgendwann laut aussprechen zu wollen, wenn ich ein konkreteres Gegenüber als die Welt dafür habe. Etwas heileres, stabileres als nur die Welt, an die ich denke. In meiner Welt gibt es dieses Loch, das gefüllt werden will, um diesem fehlenden Puzzlestück und dann dem ganzen Großen alles zu erklären. Ich habe MS-Beschwerden. Und die hatte ich den letzten Monaten immer wieder, aber ich schrieb nicht mehr darüber. Ich bekomme diese Beschwerden, wie beispielsweise Missempfindungen in den Armen, Kraftlosigkeit und Fatigue-Symptome, immer, wenn ich zu viel unternehme - zu viel (er)lebe. Ich glaube, ich habe inzwischen ein ganz gutes Maß gefunden, an dem ich ungefähr einschätzen kann, wie viel geht. 3 Tage sind das, die gehen. 3 Tage am Stück in der Welt und 4 Tage am Stück im Bett oder 1 Tag leben, 1 Tag schlafen im Wechsel. Es gibt die Zeit, da akzeptiere ich das. Da bin ich nicht traurig darüber, da muss ich mich auch nicht mehr vor mir rechtfertigen. In den letzten Wochen habe ich so viel am Leben teilgenommen, dass ich verdrängt habe, dass die "Rache" dafür unbequem werden könnte. Und nun ist diese Rache, das was nach der guten Zeit immer kommt, eben wieder da. Es ist nicht dramatisch. Es ist kein Schub, das weiß ich. Ich habe nur diesen Akku, der sich bei MS so anders auf- und entlädt wieder aus seinem Rhythmus gebracht. War es das wert? Dinge zu übertreiben, mich reinzusteigern ist absolut mein Ding, während ich das tue. Sowohl ich positiven Höhen oder auch negativen Tiefen. Bis ich die Nerven oder meine Energie verliere - und Angst bekomme, dass auch mein Leben in dieser Liste stehen könnte. Dann gefällt mir das alles nicht mehr. Aber was, wenn ich einfach die ganze Sache, das Leben, in sonem Einheitsgeplätscher verbringe? Dann geht es mir vielleicht nie richtig schlecht (körperlich), aber auch nie richtig gut (seelisch). Die Sache mit unseren Körpern ist auch etwas, was mich beschäftigt. Wie unwichtig sind die eigentlich? Rein äußerlich betrachtet. Mir geht es da nicht (nur) um dick oder dünn sein, schwach oder kräftig. Womit ich klarkommen muss sind doch die Entscheidungen, die ich treffe. Fantasien die ich habe, zu diesen auch zu stehen oder sie wenigstens heimlich zuzulassen. Ich denke. Und ich fasele. Hier. Und in meiner imaginären, stummen Welt. Ich denke unfassbar gerne. Manchmal denke ich, dass ich so gute Sachen denke, dass ich einfach nur einen Adapter am Hirn bräuchte, um unfassbar reich mit dem da produzierten zu werden. Und dann denke ich hin und wieder:

Nur noch ein blinkender Cursor. Wie hypnotisierend.

Na gut. Vielleicht denke ich gar nichts so weltbewegendes. Manchmal: Fick dich. Manchmal: Ich liebe Butter Pecan Sirup. Manchmal: Hä?

Ich habe mich in meinem Leben noch nie so sehr mit mir identifiert, wie in diesem Jahr. Ich habe gelernt, ich zu sein - und da zeitweise sogar drüberzustehen.
Ich brauche nur Zeit zum Denken. Zeit zum Leben. Zeit mich davon zu erholen. Zeit für mein eigenes Tempo. Und dann ist es die Zeit, die versucht zu trösten. Und irgendwann wird es die Liebe sein, die versucht zu bewahren. Dass ich weiß, dass ich drüber hinweg komm, wie ich früher einmal war.

Das Meer, das Rauschen und ich

Es war nur noch das Meer und das Rauschen. Keine Ahnung, ob das Meer rauschte oder ob es nur das Geräusch in meinen Ohren war, das kommt, kurz bevor ich umfalle. Vielleicht war da aber auch gar kein Blut mehr, das rauschen konnte, kein Leben. Alles ausgeblutet, alles vorbei. Manchmal, manchmal fühlt es sich so an. Als wäre da nichts mehr, meine ich. Nichts mehr außer das Meer und immer dann, wenn ich nicht mehr damit rechne, ein Herzschlag. Und das reicht ja auch. Meistens. Bisher. Aber nun denke ich immer öfter, wie gerne ich mehr hätte. Ich will auch die Sonne, die Wärme, den Strand zum Meer. Ich will so tief atmen, dass ich mein eigenes Rauschen erzeuge. Fast ersticken, am Lachen. Und auch krümmen vor Weinen. Diese Angst vor den elementaren Gefühlen verlieren. Wellenreiten und nicht nur aufs Meer starren. Zumindest mal blinzeln und dann barfuß durch die Brandung gehen. Oder ein bisschen stolpern. Und hinfallen. Und aufstehen. Warum auch immer dieses „wieder aufstehen“ son großes Ding für alle ist, so erstrebenswert scheint. Ich zweifele daran, dass das immer sofort sein muss. Dennoch, wenn die Flut kommt, will ich wieder stehen. Dem Wunsch des Ertrinkens widerstehen. Und mit flacher Hand auf die Wasseroberfläche schlagen und darauf aufpassen, dass da genug Leben ist. In mir. Ich fürchte so, zu viel zu lauschen, um heraus zu finden, woher das Rauschen kommt. Anstatt so laut zu schreien, dass das Rauschen untergeht. Und dann sind da das Meer und ich. Und mein Herzschlag. Und dann hole ich Luft. Und dann schaue ich nicht mehr in die blaue, Ruhe ausstrahlende Unendlichkeit vor mir. Ich renne hinein und wenn es das nächste Mal rauscht, dann weil mein Herz Wellen schlägt.

Diabetes-Momente zwischen Kampf und Liebe – die ersten Tage mit meiner Pumpine (Teil 4)

Meine ICT-Therapie und ich waren ein eingespieltes Team. Zu Anfang eines neuen Quartals lies ich mir den Dreimonatsbedarf Pennadeln sowie Bolus- und Basalinsulin rezeptieren. Ich bestellte die Pennadeln online, holte mein Insulin aus der Apotheke (10x3 ml pro Packung) und ich war versorgt. Jetzt läuft das an sich nicht anders, nur, dass ich meinen Quartalsbedarf nicht kenne. Mein Pumpenmodell habe ich mir unteranderm wegen der vorgefüllten Ampullen ausgesucht. Die Packungsgröße ist allerdings eine andere, als bei der Iintensivierte konventionelle Insulin- Therapie (ICT), sie enthält 5x1,6 ml. Und es ist eben nur noch eine Insulinart, die ich benötige. Ich rechne nicht in "Ich brauche 3 Nadeln pro Tag, 100 Stück sind in einer Packung, also 1+1=2", sondern da sind auf einmal Schachteln mit 10 Infusionssets oder 10 Kanülen, die verplant werden sollen. Insbesondere durch meine Katheter-Probleme zu Beginn hatte ich einen Verbrauch, der alles an Berechenbarkeit zu Nichte gemacht hat. Bei dem Insulin habe ich inzwischen raus, dass eine Insulinampulle ca. 3 Tage reicht, das passt sehr gut mit dem Infusionssetwechsel zusammen, einzelne Kanülen habe ich zuletzt nicht mehr extra gewechselt. Und auch, wenn mein Kopf das langsam alles sortiert bekommt, ist das immer noch alles Neuland für mich. So eben auch die Beschaffung des Zubehörs. Gemeinsam mit der Pumpen-Genehmigung schickte mir meine Krankenkasse eine Liste mit Apotheken und Online-Shops, bei denen ich mein ab jetzt benötigtes Zubehör bestellen darf. Bei der ersten Lieferung musste der von mir gewählte Händler dennoch einen Kostenvoranschlag für die Krankenkasse erstellen, bevor ich mein Paket nach etwas über 2 Wochen erhielt. Genau aus diesem Grund ist es auch nicht möglich, spontan wo anders zu bestellen, weil dort die Kostenklärung von vorne beginnt – mir war das ganze Prozedere nicht klar. War das damals, als ich das erste Mal Pennadeln bestellte, auch so? Einige Zeit nach meiner ersten Zubehörbestellung erhielt ich Post von der Krankenkasse, mit dem Vermerk, für einen bestimmten Zeitraum 50€ für das Zubehör zuzahlen muss. Kosten, die sich bei der ICT nie ergeben hätten. Warum alles so ist, wie es ist, verstehe ich noch nicht.


Doch das Thema "Pumpe" bedeutete nicht nur für mich, mich umzustellen und Neues zu lernen, In meinem Umfeld ergaben sich auch so einige Fragen dazu: "Wirst du jedes Mal aufgeschnitten, wenn an der Pumpe was kontrolliert wird?" - Nein. "Ist es normal, dass man als Diabetiker so was bekommt?" - Bei Bedarf und Wunsch: durchaus. "Warum hast du dich dazu entschieden?" - Ich erhoffe mir eine bessere Blutzuckereinstellung und empfinde den Gedanken, nicht für jede Injektion piksen zu müssen, als Erleichterung (vorallem für meine Lipos). "Wo ist das Gerät?" - Meistens in meinem BH. "Wie kommst du damit klar?" - Immer besser.
Immer besser, weil ich mich daran gewöhne. An das, was mir zu Beginn den größten Stress gemacht hat – die Nächte mit Pumpe – aber auch an den Alltag. Ich habe rausgefunden, wo und wie der Katheter am bequemsten sitzt, habe einen Wechsel-Rhythmus entwickelt, bin nicht mehr nervös, wenn ich den Adapter samt Ampulle wechsele. Ich weiß, dass die Pumpe durch Vibration Bescheid sagt, dass eine temporäre Basalrate abgelaufen oder eine bestimmte Restmenge Insulin erreicht ist. Ich erfreue mich an dem integrierten Bolusrechner im Diabetes Manager, der mir auch anzeigt, wie viel Insulin ungefähr noch wirkt. Ich habe festgestellt, dass eine so genau eingestellte Basalrate, wie es bei der CSII der Fall ist, nicht erlaubt, einen Snack unterzuschummeln, ohne dafür zu bolen.
In den letzten Monaten hat sich vieles in meinem Diabetes-Alltag verändert: Das Equipment, die Therapieform, die Wahrnehmung von Bedürfnissen und das Leben damit.

Diabetes-Momente zwischen Kampf und Liebe – die ersten Tage mit meiner Pumpine (Teil 3)

Den Katheter soll man alle zwei bis drei Tage wechseln – schön und gut. Sollte es zwischendurch unerklärlich hohe Blutzuckerwerte geben, früher – auch kein Problem. Aber was, wenn sich das Pflaster vom Katheter sowohl bei jedem Duschen als auch gerne zwischendurch mitten am Tag mehrmals löst? Zwar ist das Setzen des Katheters mithilfe des LinkAssist Plus (Setzhilfe) nicht schmerzhaft, aber nie zu wissen, bei welcher Bewegung die Insulinversorgung wieder unterbrochen wird und der enorme Verbrauch des Pumpenzubehörs ist stressig. Insbesondere durch meine unerholsamen Nächte fühle ich mich nicht belastbar, es ist nicht leicht für mich, den Diabetes zu managen. „... und plötzlich war überall Blut!“, diese Worte sendete ich über verschiedene Kanäle an Freunde und Familie. Klang so schön dramatisch – war es nur leider auch wirklich. Nachdem ich zuhause schon 3x den Katheter neu gesetzt habe, fühlt er sich während ich Auto fahre schon wieder nicht gut an. Es pikst, es brennt, es fühlt sich wirklich nicht gut an. Nachdem ich das Auto geparkt habe, schiebe ich mein T-Shirt hoch, um nachzusehen, ob das Pflaster noch fest sitzt. Und plötzlich war überall Blut! Mein ganzer Bauch war rot, das Pflaster hing noch an einem letzten Fitzelchen an mir und die Teflonnadel vom Katheter pikst mich je nach Bewegung mal ein bisschen an. Wie unkooperativ kann eine Haut denn beschaffen sein? Ich mache alles richtig: Die Stelle, wo der neue Katheter gesetzt werden soll, wird desinfiziert. Das Desinfektionsmittel, welches mir als das ultimative von einer Apothekerin verkauft wurde, muss komplett trocknen. Katheter in die Setzhilfe einlegen, die Folie abziehen, die Setzhilfe spannen, ansetzen, damit die Sicherung entriegelt wird, Knopf drücken, Katheter dran. Dann das Pflaster noch vorsichtig andrücken, den Katheter-Schutz abziehen, fertig! Nur manchmal saß das Pflaster direkt nach dem Setzen schon so schlecht, dass es nicht mal das Ankoppeln des Schlauches überstand. Da in der Zwischenzeit meine Diabetesberaterin krank wurde, bekam ich von ihrer Vertretung ein wasserfestes Pflaster, mit dem ich den Katheter beim zumindest beim Duschen schützen kann – soweit so gut. Aber das Problem war letztendlich so leicht zu lösen, dass es fast zum Heulen ist. Die Apotheke hat mir ein rückfettendes Desinfektionsspray verkauft: das ist super zur Wunddesinfektion, aber kein bisschen super im Bezug auf die Haltbarkeit von Pflastern. Seitdem ich mit alkoholgetränkten Pads desinfiziere, sitzen die Katheter total gut und auch meine Nachtwerte sind seitdem viel, viel besser. Ob das wirklich auch zusammenhing, weiß ich natürlich nicht. In Wahrheit beschäftigte mich das dieses Problem etwas über eine Woche, gefühlt ging es mir seit Ewigkeiten schlecht. Umso erleichterter bin ich, mich nun wieder im normalen Rahmen auf die Pumpeneinstellung konzentrieren zu können: Basalratentests, Basalratentests, Faktortests, Basalratentest, auseinandersetzen mit den Systemeinstellungen und -möglichkeiten und ein paar Basalratentests. Solange ich nicht daran denke, dass ich nun eine „Pumperin“ bin, ist es okay, die Pumpe zu haben. Insulinabgabe auf Knopfdruck, Basalabgabe für jede Stunde genau eingestellt und Bolus, der in verschiedenen Verzögerungen abgegeben werden kann, das alles ist super. Aber gehört das wirklich zu mir? Zurzeit habe ich den Katheter an an den Flanken sitzen, das ist schon ein besseres Gefühl als vorher zum Beispiel am oberen Bauch. Sobald ich die Pumpe, nicht die Fernbedienung, in der Hand habe, kann ich mir nicht vorstellen, für immer mit einem Gerät verbunden zu sein. Ich hätte vorher nicht gedacht, dass das Gefühl mit Pumpine so ein anderes ist, als das mit dem Libre. Vielleicht wäre es anders, hätte ich mich doch für eine schlauchlose Pumpe entschieden? Bin ich zu ungeduldig, um mich auf das alles einzulassen?
Wie sich die Beziehung zwischen Pumpe und mir weiterentwickelt und was mich an der Beschaffung von dem Pumpenzubehör irritiert, lest ihr bald!