Das Meer, das Rauschen und ich

Es war nur noch das Meer und das Rauschen. Keine Ahnung, ob das Meer rauschte oder ob es nur das Geräusch in meinen Ohren war, das kommt, kurz bevor ich umfalle. Vielleicht war da aber auch gar kein Blut mehr, das rauschen konnte, kein Leben. Alles ausgeblutet, alles vorbei. Manchmal, manchmal fühlt es sich so an. Als wäre da nichts mehr, meine ich. Nichts mehr außer das Meer und immer dann, wenn ich nicht mehr damit rechne, ein Herzschlag. Und das reicht ja auch. Meistens. Bisher. Aber nun denke ich immer öfter, wie gerne ich mehr hätte. Ich will auch die Sonne, die Wärme, den Strand zum Meer. Ich will so tief atmen, dass ich mein eigenes Rauschen erzeuge. Fast ersticken, am Lachen. Und auch krümmen vor Weinen. Diese Angst vor den elementaren Gefühlen verlieren. Wellenreiten und nicht nur aufs Meer starren. Zumindest mal blinzeln und dann barfuß durch die Brandung gehen. Oder ein bisschen stolpern. Und hinfallen. Und aufstehen. Warum auch immer dieses „wieder aufstehen“ son großes Ding für alle ist, so erstrebenswert scheint. Ich zweifele daran, dass das immer sofort sein muss. Dennoch, wenn die Flut kommt, will ich wieder stehen. Dem Wunsch des Ertrinkens widerstehen. Und mit flacher Hand auf die Wasseroberfläche schlagen und darauf aufpassen, dass da genug Leben ist. In mir. Ich fürchte so, zu viel zu lauschen, um heraus zu finden, woher das Rauschen kommt. Anstatt so laut zu schreien, dass das Rauschen untergeht. Und dann sind da das Meer und ich. Und mein Herzschlag. Und dann hole ich Luft. Und dann schaue ich nicht mehr in die blaue, Ruhe ausstrahlende Unendlichkeit vor mir. Ich renne hinein und wenn es das nächste Mal rauscht, dann weil mein Herz Wellen schlägt.

Diabetes-Momente zwischen Kampf und Liebe – die ersten Tage mit meiner Pumpine (Teil 4)

Meine ICT-Therapie und ich waren ein eingespieltes Team. Zu Anfang eines neuen Quartals lies ich mir den Dreimonatsbedarf Pennadeln sowie Bolus- und Basalinsulin rezeptieren. Ich bestellte die Pennadeln online, holte mein Insulin aus der Apotheke (10x3 ml pro Packung) und ich war versorgt. Jetzt läuft das an sich nicht anders, nur, dass ich meinen Quartalsbedarf nicht kenne. Mein Pumpenmodell habe ich mir unteranderm wegen der vorgefüllten Ampullen ausgesucht. Die Packungsgröße ist allerdings eine andere, als bei der Iintensivierte konventionelle Insulin- Therapie (ICT), sie enthält 5x1,6 ml. Und es ist eben nur noch eine Insulinart, die ich benötige. Ich rechne nicht in "Ich brauche 3 Nadeln pro Tag, 100 Stück sind in einer Packung, also 1+1=2", sondern da sind auf einmal Schachteln mit 10 Infusionssets oder 10 Kanülen, die verplant werden sollen. Insbesondere durch meine Katheter-Probleme zu Beginn hatte ich einen Verbrauch, der alles an Berechenbarkeit zu Nichte gemacht hat. Bei dem Insulin habe ich inzwischen raus, dass eine Insulinampulle ca. 3 Tage reicht, das passt sehr gut mit dem Infusionssetwechsel zusammen, einzelne Kanülen habe ich zuletzt nicht mehr extra gewechselt. Und auch, wenn mein Kopf das langsam alles sortiert bekommt, ist das immer noch alles Neuland für mich. So eben auch die Beschaffung des Zubehörs. Gemeinsam mit der Pumpen-Genehmigung schickte mir meine Krankenkasse eine Liste mit Apotheken und Online-Shops, bei denen ich mein ab jetzt benötigtes Zubehör bestellen darf. Bei der ersten Lieferung musste der von mir gewählte Händler dennoch einen Kostenvoranschlag für die Krankenkasse erstellen, bevor ich mein Paket nach etwas über 2 Wochen erhielt. Genau aus diesem Grund ist es auch nicht möglich, spontan wo anders zu bestellen, weil dort die Kostenklärung von vorne beginnt – mir war das ganze Prozedere nicht klar. War das damals, als ich das erste Mal Pennadeln bestellte, auch so? Einige Zeit nach meiner ersten Zubehörbestellung erhielt ich Post von der Krankenkasse, mit dem Vermerk, für einen bestimmten Zeitraum 50€ für das Zubehör zuzahlen muss. Kosten, die sich bei der ICT nie ergeben hätten. Warum alles so ist, wie es ist, verstehe ich noch nicht.


Doch das Thema "Pumpe" bedeutete nicht nur für mich, mich umzustellen und Neues zu lernen, In meinem Umfeld ergaben sich auch so einige Fragen dazu: "Wirst du jedes Mal aufgeschnitten, wenn an der Pumpe was kontrolliert wird?" - Nein. "Ist es normal, dass man als Diabetiker so was bekommt?" - Bei Bedarf und Wunsch: durchaus. "Warum hast du dich dazu entschieden?" - Ich erhoffe mir eine bessere Blutzuckereinstellung und empfinde den Gedanken, nicht für jede Injektion piksen zu müssen, als Erleichterung (vorallem für meine Lipos). "Wo ist das Gerät?" - Meistens in meinem BH. "Wie kommst du damit klar?" - Immer besser.
Immer besser, weil ich mich daran gewöhne. An das, was mir zu Beginn den größten Stress gemacht hat – die Nächte mit Pumpe – aber auch an den Alltag. Ich habe rausgefunden, wo und wie der Katheter am bequemsten sitzt, habe einen Wechsel-Rhythmus entwickelt, bin nicht mehr nervös, wenn ich den Adapter samt Ampulle wechsele. Ich weiß, dass die Pumpe durch Vibration Bescheid sagt, dass eine temporäre Basalrate abgelaufen oder eine bestimmte Restmenge Insulin erreicht ist. Ich erfreue mich an dem integrierten Bolusrechner im Diabetes Manager, der mir auch anzeigt, wie viel Insulin ungefähr noch wirkt. Ich habe festgestellt, dass eine so genau eingestellte Basalrate, wie es bei der CSII der Fall ist, nicht erlaubt, einen Snack unterzuschummeln, ohne dafür zu bolen.
In den letzten Monaten hat sich vieles in meinem Diabetes-Alltag verändert: Das Equipment, die Therapieform, die Wahrnehmung von Bedürfnissen und das Leben damit.

Diabetes-Momente zwischen Kampf und Liebe – die ersten Tage mit meiner Pumpine (Teil 3)

Den Katheter soll man alle zwei bis drei Tage wechseln – schön und gut. Sollte es zwischendurch unerklärlich hohe Blutzuckerwerte geben, früher – auch kein Problem. Aber was, wenn sich das Pflaster vom Katheter sowohl bei jedem Duschen als auch gerne zwischendurch mitten am Tag mehrmals löst? Zwar ist das Setzen des Katheters mithilfe des LinkAssist Plus (Setzhilfe) nicht schmerzhaft, aber nie zu wissen, bei welcher Bewegung die Insulinversorgung wieder unterbrochen wird und der enorme Verbrauch des Pumpenzubehörs ist stressig. Insbesondere durch meine unerholsamen Nächte fühle ich mich nicht belastbar, es ist nicht leicht für mich, den Diabetes zu managen. „... und plötzlich war überall Blut!“, diese Worte sendete ich über verschiedene Kanäle an Freunde und Familie. Klang so schön dramatisch – war es nur leider auch wirklich. Nachdem ich zuhause schon 3x den Katheter neu gesetzt habe, fühlt er sich während ich Auto fahre schon wieder nicht gut an. Es pikst, es brennt, es fühlt sich wirklich nicht gut an. Nachdem ich das Auto geparkt habe, schiebe ich mein T-Shirt hoch, um nachzusehen, ob das Pflaster noch fest sitzt. Und plötzlich war überall Blut! Mein ganzer Bauch war rot, das Pflaster hing noch an einem letzten Fitzelchen an mir und die Teflonnadel vom Katheter pikst mich je nach Bewegung mal ein bisschen an. Wie unkooperativ kann eine Haut denn beschaffen sein? Ich mache alles richtig: Die Stelle, wo der neue Katheter gesetzt werden soll, wird desinfiziert. Das Desinfektionsmittel, welches mir als das ultimative von einer Apothekerin verkauft wurde, muss komplett trocknen. Katheter in die Setzhilfe einlegen, die Folie abziehen, die Setzhilfe spannen, ansetzen, damit die Sicherung entriegelt wird, Knopf drücken, Katheter dran. Dann das Pflaster noch vorsichtig andrücken, den Katheter-Schutz abziehen, fertig! Nur manchmal saß das Pflaster direkt nach dem Setzen schon so schlecht, dass es nicht mal das Ankoppeln des Schlauches überstand. Da in der Zwischenzeit meine Diabetesberaterin krank wurde, bekam ich von ihrer Vertretung ein wasserfestes Pflaster, mit dem ich den Katheter beim zumindest beim Duschen schützen kann – soweit so gut. Aber das Problem war letztendlich so leicht zu lösen, dass es fast zum Heulen ist. Die Apotheke hat mir ein rückfettendes Desinfektionsspray verkauft: das ist super zur Wunddesinfektion, aber kein bisschen super im Bezug auf die Haltbarkeit von Pflastern. Seitdem ich mit alkoholgetränkten Pads desinfiziere, sitzen die Katheter total gut und auch meine Nachtwerte sind seitdem viel, viel besser. Ob das wirklich auch zusammenhing, weiß ich natürlich nicht. In Wahrheit beschäftigte mich das dieses Problem etwas über eine Woche, gefühlt ging es mir seit Ewigkeiten schlecht. Umso erleichterter bin ich, mich nun wieder im normalen Rahmen auf die Pumpeneinstellung konzentrieren zu können: Basalratentests, Basalratentests, Faktortests, Basalratentest, auseinandersetzen mit den Systemeinstellungen und -möglichkeiten und ein paar Basalratentests. Solange ich nicht daran denke, dass ich nun eine „Pumperin“ bin, ist es okay, die Pumpe zu haben. Insulinabgabe auf Knopfdruck, Basalabgabe für jede Stunde genau eingestellt und Bolus, der in verschiedenen Verzögerungen abgegeben werden kann, das alles ist super. Aber gehört das wirklich zu mir? Zurzeit habe ich den Katheter an an den Flanken sitzen, das ist schon ein besseres Gefühl als vorher zum Beispiel am oberen Bauch. Sobald ich die Pumpe, nicht die Fernbedienung, in der Hand habe, kann ich mir nicht vorstellen, für immer mit einem Gerät verbunden zu sein. Ich hätte vorher nicht gedacht, dass das Gefühl mit Pumpine so ein anderes ist, als das mit dem Libre. Vielleicht wäre es anders, hätte ich mich doch für eine schlauchlose Pumpe entschieden? Bin ich zu ungeduldig, um mich auf das alles einzulassen?
Wie sich die Beziehung zwischen Pumpe und mir weiterentwickelt und was mich an der Beschaffung von dem Pumpenzubehör irritiert, lest ihr bald!

Diabetes-Momente zwischen Kampf und Liebe – die ersten Tage mit meiner Pumpine (Teil 2)

In der zweiten Nacht habe ich die Sache mit dem Pumpe und Schlauch fest-tapen wohl ein bisschen übertrieben und den Schlauch abgeknickt – oder lag es an etwas ganz anderem? – das Ergebis war zumindest 446mg/dl (24,8mmol/l) mit Trendanzeige "steigend" und mir war klar, dass das nicht ein einfaches Problem mit der Basalinsulin-Menge war. Mein erster Infusionssetwechsel in der Nacht inklusive Sorge, dass das nun ständig passieren wird. Nach der Nacht fühlte ich mich wie ein Zombie, hatte aber zum Glück gleich morgens einen Termin bei meiner Diabetes-Beraterin und versuchte mit ihr, Lösungen zu finden. Pumpine braucht einen eigenen Schlafanzug! Ich will schlafen können ohne Angst zu haben, die Insulinversorgung zu unterbrechen, aber die Pumpe auch nicht die ganze Zeit als Gewicht spüren. Von den verschiedenen Pumpenherstellern gibt es ja so einiges an Zubehör, was man sich umschnüren, anklemmen oder sonst wie tragen kann. Die Sachen bekommt man, soweit ich weiß, grundsätzlich von der Krankenkassse erstattet. Ich habe mir von meiner Diabetesberaterin einen Trageband für den Oberschenkel verschreiben lassen. Das Problem damit: Ich komme in den Tüdel, wenn ich nachts auf Toilette will. Tragegurt, Schlauch, Katheter, Pipi, Hilfe. Es kommt zu der Situation, dass ich am Katheter ziehe und das ist für mich eines der ekligsten Gefühle bei der ganzen Pumpenangelegenheit. Als wäre ich angeleint – unfassbar unangenehm. Am gleichen Tag, an dem der Oberschenkel-Band ankam, kam allerdings noch eine andere Lieferung. Kein spezieller Diabetikerbedarf, sondern etwas zweckentfremdetes: ein Jogginggurt. Zwar gibt es so einen ähnlichen auch als Pumpen-Zubehör auf Rezept, nur erschien mir dieser, zumindest den Bildern nach, als geeigneter. Ein strechiger Gürtel mit Schlitzen, in die beim Sport Handy und Schlüssel gesteckt werden können. Der sich beim Schlafen aber auch 1A als Pumpen-Zuhause erweist. Solange der Gurt fest um meine Hüften liegt, rutscht die Pumpe darin nicht umher. Wenn der Gurt lockerer sitzt, kann Pumpine eine Rundreise starten, was auch wieder nicht so angenehm ist. Ich vermeide das, indem ich den Gürtel hinter der Pumpe zusammenbinde. Was auch geht, ist den Clip-Halter zu nutzen und die Pumpe damit an den Gürtel zu heften. Das ist sicherlich alles noch optimierbar, aber vom Komfort her ein deutlicher Fortschritt für mich. Nur schön fühle ich mich damit nicht. Nachts vielleicht nicht so wichtig, aber trotzdem mache ich mir einen Kopf darum. Ich mache mir mehr Gedanken um das Aussehen mit Pumpe, als um das Aussehen mit dem Freestyle Libre. Irgendwie ist dieser Knopf an meinem Arm einfach nicht so persönlich, so nah, so intim wie ein Pflaster am Bauch das mit einem Schlauch verbunden ist, der zu dem Gerät führt, das manchmal leise "bssst" macht, wenn der Ampullenstopfen weiter vor gedrückt wird. Manchmal guckt der Schlauch unter dem T-Shirt-Bund hervor und mein Gefühl und ich werden uns nicht einig, ob das voll okay oder super unangenehm ist. Es wäre sehr einfach zu sagen, dass mir das alles zu unbequem ist. Doch es gibt eben auch das genaue Gegenteil von "mit der Pumpe läufts nicht". Mit der Pumpe läufts nämlich schon. Ich kann mir eigentlich schon jetzt nicht mehr vorstellen, auf die detailreichen Änderungsmöglichkeiten der Basalrate und des Bolus-Faktors zu verzichten. Ich befinde mich insbesondere vormittags fast durchgehend im Zielbereich. Nach ein paar Tagen mit einer Hypo am Vormittag war deutlich, welche Einstellung ich minimal korrigieren musste und auf einmal war alles schön. Ich brauche durch die Pumpentherapie echt weniger Insulin und ich bin richtig motiviert, an der perfekten Einstellung zu arbeiten – da sind sogar die ganzen Basalratentests okay. Wären die schlechten Nacht-Werte nicht, wäre ich, glaube ich, auch einfach belastbarer und könnte diese Phase leichter nehmen. Immerhin war ich in der letzten Nacht schon nicht mehr über 250mg/dl (13,9mmol/l).
Ob es weitere Fortschritte gibt und wie nervig es sein kann, wenn der Katheter einfach nicht halten will, lest ihr bald!

Diabetes-Momente zwischen Kampf und Liebe – die ersten Tage mit meiner Pumpine (Teil 1)

Der Entschluss, eine Insulinpumpe zu tragen, die Wahl des Pumpenmodells, der Antrag bei der Krankenkasse, die Lieferung und Einweisung in das Pumpensystem und das Anlegen des ersten Katheters - das alles verlief bei mir problemlos, was gibt es da also zu berichten? Mehr, als sich die Pen'ner unter uns wahrscheinlich vorstellen können.
Ich bin ein Kontrollfreak. Ich will wissen, was, wann, wie abläuft. Das klappte bei den ersten Schritten auf dem Weg zur Pumperin ganz gut: Ich habe entschieden, wann der Zeitpunkt für eine Pumpe gekommen war – und zwar erst 1 ½ Jahre nach dem Probetragen der Accu-Chek Combo und des OmniPods von mylife. Ich wog die Vor- und Nachteile verschiedener Pumpenmodelle ab und entschied mich letztendlich für die Accu-Chek Insight, vorallem wegen der vorbefüllten Ampullen und des modernen Designs. Und der Antrag bei der Krankenkasse hätte im schlimmsten Fall abgelehnt werden können. Alles kalkulierbar. Doch dann war es vor 6 Tagen soweit und die Vertreterin des Pumpenherstellers kam vorbei und ich hatte keine genaue Vorstellung davon, wie der Termin ablaufen wird. In meiner Welt der erste Anlass zur Panik – weitere Gründe ergaben sich am ersten Abend mit Pumpe, durch das Gefühl, einem kleinen, batteriebetriebenen Gerät mein Leben anvertrauen zu müssen.
Die Vertreterin war eine freie Diabetesberaterin, die die ganzen Pumpen-Einweisungen für Patienten der Praxis macht, in der ich behandelt werde. Ich hatte vorher keine Idee davon, was für eine Person da kommen würde und stellte es mir sehr sachlich vor. In etwas über einer Stunde redeten wir dann aber nicht nur über die Pumpen-Fakten, die Grundeinstellungen des Systems und allgemeinen Diabetes-Kram, sondern auch über den Blog und... Katzen – wie sollte es bei mir auch anders sein. Zusammen mit der Insulinpumpe und dem dazugehörigen Diabetes Manager (Fernbedienung) bekam ich in einem riesigen Karton 2 Katheter, 2 Schlauch-Adapter, 2 Batterien mit Batteriefachabdeckungen für die Pumpe, ein Ladegerät für den Diabetes Manager, eine Setzhilfe für den Katheter, passende Teststreifen, mit denen am Diabetes Manager auch Blutzucker gemessen werden kann, eine Stechhilfe und eine Halterung mit Clip, um die Pumpe beispielsweise am Hosenbund befestigen zu können. Und zu alldem knapp 2,5 Kilogramm Lesestoff. So viel zum Auspacken gibt es nicht einmal an Weihnachten. Aus der Apotheke hatte ich bereits das passende Insulin, Desinfektionsspray und weitere Katheter erhalten.
Den Termin zum Anlegen des Pumpensystems hatte ich am nächsten Vormittag. Tatsächlich gab es dort nur noch wenig zu klären, da die Vertreterin mit mir bereits das Insulin und die Batterie eingelegt, die Basal- und Bolus-Daten eingestellt und das Benutzen der Katheter-Setzhilfe geübt hatte. Am Morgen vor dem Termin durfte ich kein Basalinsulin mehr spritzen, dennoch warnte mich meine Diabetesberaterin vor Hypos, da die Insulinabgabe nun in einem anderen Rhythmus erfolgt, als mein Körper es gewöhnt war. Tagsüber trug ich meine - inzwischen auf „Pumpine“ getaufte - Pumpe im BH, dort merkte ich sie bald nicht mehr und auch die Blutzuckerwerte waren ganz in Ordnung. Aber dann kam der Abend und neben der angekündigten Hypo ergab sich später ein weiteres Problem: Der Stoff meiner Schlaf-Kleidung war zu dünn, um die Pumpe dran zu klemmen, aber ich schlafe auch zu unruhig, um sie einfach neben mich zu legen. An diesem Punkt war ich damals beim Probetragen auch schon. Letztendlich habe ich mir die Pumpe mit Kinesiotape am Bauch festgeklebt – das ging besser, als gedacht. Dennoch war die erste Nacht nicht gerade schön. Ab dem Moment an, in dem ich im Bett lag, fühlte ich mich nicht mehr frei. Ich merkte die Pumpe viel mehr als tagsüber und das war nicht schön. Ich wollte es als Hilfsmittel - wie vielleicht ein Hörgerät - sehen. Doch es war plötzlich viel mehr. Es war ein Marker fürs Krank-sein. Und dazu noch etwas, von dem in gewisser Weise mein Leben abhängt. Ich konnte kaum schlafen, wachte in der Nacht mit einem >300 mg/dl (>16,7 mmol/l) Wert auf und war mir sicher: mit meiner Pumpe und mir läufts nicht im Bett.
Was ich unternommen habe, um mich nachts besser zu fühlen und was die folgenden Einstellungs-Termine veränderten, lest ihr bald!